Семей.15.03.”Semeyainasy”-Синдром CINCA/NOMID – очень редкое аутовоспалительное заболевание, которое проявляется уже в младенчестве. Во всем мире зарегистрировано менее 200 больных детей, страдающих от этого синдрома. И один из них проживает в Семее. Лечение данного заболевания стоит несколько десятков миллионов тенге, но государство отказалось помочь ребенку, обосновав это тем, что синдром CINCA/NOMID не входит в перечень редких (орфанных) заболеваний, поэтому закупить лекарство за счет бюджетных средств не представляется возможным.
История маленькой Дильназ, борющейся с редчайшим заболеванием – синдром CINCA/NOMID, разлетелась по всей республике. Отклик не заставил себя ждать. На счет, открытый для сбора средств, деньги начали поступать со всего Казахстана.
Аким города Семей Ермак Салимов принял непосредственное участие в жизни ребенка. Благодаря ему к проблеме Дильназ было привлечено внимание крупных бизнесменов города. На данный момент удалось собрать 5 млн тенге. Большая часть средств была перечислена предпринимателями нашего города: 1 млн тенге пожертвовало ТОО «Займер», 900 тысяч перевело ТОО «Силикат» и 500 тысяч на счет отправила корпорация «Акшын». Еще 1 млн тенге на покупку лекарства «Иларис» удалось собрать благотворительному фонду «Ұрпаққа Жәрдем».
Немалую поддержку оказала и администрация Бескарагайского района, где родились родители Дильназ. Также свой вклад внес и коллектив школы села Карабас, где училась мама девочки. Учебные заведения Семея тоже не остались в стороне. Школы №4, №8 и колледж радиотехники и связи г. Семей объявили о сборе средств в поддержку Дильназ.
Но собранных средств по-прежнему не хватает. Лекарство «Иларис», в котором так нуждается ребенок, стало еще дороже. Если в прошлом году оно стоило 3 млн тенге за ампулу, то в этом году цена возросла до 4 млн 800 тысяч.
В настоящее время планируется собрать средства для покупки 2 ампул лекарства, которые позволят начать лечение. Это должно остановить развитие болезни. Параллельно ведется работа по включению заболевания в перечень редких (орфанных) заболеваний. После того, как завершится эта работа, мы надеемся продолжить лечение за счет государственных средств. Далее мы можем не только остановить болезнь, но и вернуть Дильназ к полноценной жизни. Важно успеть помочь сейчас, пока болезнь не затронула жизненно-важные органы.
Для того чтобы собрать часть средств, необходимых для лечения Дильназ, медиахолдинг «AlphaMarino», в который входит «31 канал» и радиостанции «NS» и «Dala FM», инициировал проведение благотворительного концерта, в котором примут участие танцоры школы «Alpha Dance» и вокалисты продюсерского центра «Alpha Stars». Концерт состоится 20 марта в 19.00 в Городском доме культуры при поддержке акимата города Семей. 300 лучших танцоров города выйдут на сцену, чтобы выступить с лучшими танцевальными номерами. Данное мероприятие будет широко освещено в местных и республиканских СМИ. Вход на танцевальное шоу свободный. Приглашаем всех горожан на эту феерию пластики и ритма.
1,022 всего, 6